Microsoft word - rapportageonderzoek2.doc

Alzheimerpanel Groningen – Uitkomsten onderzoek 2
Tabel 1: Respons

Hoeveel mensen hebben de vragenlijst ingevuld?
Tabel 2: Achtergrond respondent

Tabel 3: Leeftijd

Tabel 4: Geslacht

Tabel 5: Jaar diagnose
Jaar diagnose dementie - mantelzorger aangemeld voor panel ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Tabel 6: Achtergrond mantelzorger
(Belangrijkste) relatie mantelzorger met cliënt Bent u de enige persoon die mantelzorg geeft? Bent u degene die de meeste mantelzorg aan de persoon met
Tabel 7: Alzheimer nieuwsbrief
Zou u een nieuwsbrief over Alzheimer willen lezen? Ja, ik wil wel een nieuwsbrief over Alzheimer lezen Nee, ik heb hier geen belangstelling voor
Tabel 8: Welke vormen zorginzet
Met welke vormen van zorg heeft uw partner/familielid de ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Grafiek 1: De zorg door een thuiszorginstelling Grafiek 2: Bejegening van de mantelzorger door een thuiszorginstelling ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Grafiek 4: Bejegening van de mantelzorger in het ziekenhuis ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Grafiek 5: De zorg in een verzorgingshuis Grafiek 6: Bejegening van de mantelzorger in een verzorgingshuis ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Grafiek 8: Bejegening van de mantelzorger in een verpleeghuis ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Tabel 9: Toelichting zorg door thuiszorginstelling
Opmerkingen
• Ben heel tevreden over de manier van omgaan met mijn man. Lief en zorgzaam • De dames van de buurtzorg komen driemaal per dag en kunnen heel goed omgaan met mijn echtgenote: 's morgens medicijnen en zorgen dat het ontbijt gegeten wordt; 's middags helpen met aankleden en naar beneden gaan (opstaan); 's avonds naar boven brengen en in bad gaan. Ze hebben altijd tijd voor een praatje en een kop koffie of thee en hebben een luisterend oor, tevens zijn ze bezorgd over mij persoonlijk na mijn operatie • De medewerking die ik krijg van team 290 is goed, 1 keer in de maand komt de case-manager langs. En 4 dagdelen gaat mijn man naar een ontmoetingscentrum • Er komen vaak verschillende mensen, nemen veel over van moeder. Zijn wel vriendelijk, maar lezen soms het rapport niet goed, vergeten soms de medicatie uit te zetten (week geen antidepressiva). Plakken de exelon pleister op dezelfde plek waardoor er huidirritatie ontstaat. Krijgen moeder soms niet zover dat ze haar haren wassen. Een week lang dezelfde kleding aan. • Er kwam op een gegeven moment - na aandringen van ons -een speciaal PG-team. Daarvoor was het • Heb de indruk dat de verzorgenden niet altijd goed op de hoogte zijn, denken niet na over schone kleding e.d. Vaak lukt het ze niet om het niet om moeders haar te wassen en als wij dat dan niet doen, wordt het dus niet gewassen! • Het PG team van icare verricht uitstekend werk! Moeder beschouwde ze als familie. Goede verzorging, maar ook tijd voor een gesprekje, knuffel etc. • Moeder had een indicatie voor hulp bij persoonlijke verzorging (wassen/douchen). Het kwam regelmatig voor dat ze meer dan een week niet werd gewassen cq. gedoucht door thuiszorg. Moeder had zichzelf al gekleed, maar had zich dan niet gewassen. Er werd dan in het logboek geschreven dat mevrouw (moeder dus) er goed verzorgd bij zat. Niet iedere thuiszorgmedewerker kon goed met de dementie omgaan. Medicijnen zaten de laatste tijd afgesloten in een kistje. Eén sleutel had thuiszorg, de andere lag op een voor moeder geheime plaats in haar huis. Thuiszorgmedewerker vergat de sleutel nog wel eens op kantoor. Vroegen ze moeder waar haar sleutel lag. Ja en die moest het antwoord schuldig blijven en dan was de thuiszorgmedewerker daar wat bozig om. • Omdat er verschillende mensen komen merk je dat er verschil in omgang is, de ene persoon kan het beter dan de andere. De één verwacht ook meer van mijn man dan de ander (zelfredzaamheid) verder ben ik van thuiszorg organisatie veranderd, omdat er bij de 1e veel te veel verschillende mensen kwamen (10 per week). Nu komen er maar ongeveer 3. • Sommige medewerkers hadden wat minder begrip voor de situatie dan anderen en kwamen daardoor • Thuiszorg speelt er goed op in. • Wij zijn erg tevreden geweest over de zorg en ondersteuning die mijn moeder heeft gehad van een aantal medewerkers (met name de iets oudere) van thuiszorg. • Ze tonen begrip voor de situatie en schrijven belangrijke dingen op een briefje dat op tafel wordt gelegd. • Ze waren een klein verlengstukje van de familie. We hebben ook samen dingen gedaan in de
Tabel 10: Toelichting bejegening mantelzorger door thuiszorginstelling
Opmerkingen
• Ben blij met de hulp en steun die ze geven • Daar is nooit naar gevraagd, wij zijn kritisch meedenkend (moet ook wel anders gaat er veel niet goed). Denken waarschijnlijk die redden het wel • De buurtzorg dames vragen regelmatig hoe het met mij gaat, niet alleen qua gezondheid maar ook of het geestelijk gaat en of de druk niet te groot wordt • Het eerste gesprek ging om uit te leggen hoe mijn moeder haar toestand op dat moment ging en ik vond het niet belangrijk dat er naar mij werd gevraagd. Wij hebben een hele goede begeleiding van het geheugenteam, waar wij ons verhaal kwijt kunnen. • Het team had zowel voor moeder als voor ma een luisterend oor. • Mijn moeder en ook ik hebben de zorg zeker als ondersteunend, helpend en als oprechte aandacht • Nee daar is niet naar gevraagd. • Ze kwamen voor mijn moeder - en daar ging het om. Wij hadden elkaar. • Ze luisteren wel en ik kan wel meebeslissen, maar ze doen niet altijd wat afgesproken is en dan gaat het meestal om relatief kleine dingen als een zalfje wel of niet smeren. ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Tabel 11: Toelichting zorg in ziekenhuis
Opmerkingen
• Iedereen deed vreselijk z'n best, maar de tijd en mogelijkheden ontbreken ten ene male. Wij kregen wel de mogelijkheid om 24 uur aanwezig te zijn en te slapen, ook kregen we eten als we met etenstijd aanwezig waren. • In januari 2009 heeft mijn man een ecg gehad en daardoor een hersenbeschadiging opgelopen. • Kreeg indruk dat men totaal niet doorhad dat moeder dementeerde • We werden niet serieus genomen.
Tabel 12: Toelichting bejegening mantelzorger in ziekenhuis
Opmerkingen
• Er was ook aandacht voor mij, alleen men begreep helemaal niet wat het is om voor een dementerende te zorgen. Ze zeiden bijv. : kunt u lekker 3 nachten rustig slapen en wat tot rust komen, maar de 1e avond werd ik al in paniek gebeld om onmiddellijk te komen omdat ze mijn man niet aan konden. Ze hebben hem ook in zeer korte tijd veel te veel medicatie gegeven om hem rustig te krijgen. • Omdat het in een vroeg stadium was wisten we nog niet hoe groot de beschadiging was. Dat is • Totaal geen interesse • Werd niet naar gevraagd.
Tabel 13: Toelichting zorg in verzorgingshuis
Opmerkingen
• De behandeling die wordt geboden is vanuit de normen van de verzorgenden. Bijv.: één keer per week douchen omdat men het overdreven vond om dat vaker te doen. Ze had recht op 15 uur per week zorg maar die werd niet opgebruikt. • Er is geen tijd meer voor extra zorg zoals wandelen en elke dag douchen. Mijn moeder is incontinent dus stinkt nu de hele dag naar plas. Er wordt maar 1x per week gedoucht. Ook nagels knippen heb ik zelf gedaan nadat ze wel 5mm. nagel extra had. Verder is het allemaal goed bedoeld hoor, maar niet meer zoals vroeger toen ik zelf als hoofd huishouding werkte in een instelling voor demente bejaarden. Toen was er nog veel tijd voor gezelligheid en leuke dingen. • Het was er heel erg goed in de Heggerank. • In het verzorgingshuis was het personeel niet echt bekend met omgang met dementie. Mijn schoonmoeder zat daar vaak alleen op haar kamer, koffie, thee en eten werden bij haar op de kamer gezet. Dit waren de werkzaamheden van personeel uit het bestand van novo ( verstandelijk beperkt) of af en toe ook van een asielzoeker die geen woord Nederlands sprak. Dat is natuurlijk een combinatie die niet kan. Begrijp mij goed: het is fantastisch dat novo en asielzoekers betrokken worden bij de zorg maar niet zonder begeleiding. Een ander voorbeeld: mijn schoonmoeder wil ( net zo als vele andere Alzheimer patiënten) naar huis niet wetend waar haar huis is. In het verzorgingshuis werd dan gevraagd waar wilt u dan heen, dat antwoord wist ze niet dus werd ze kwaad. Nu in het verpleeghuis zie ik hoe de verpleging afleidt en geen vragen stelt, hierdoor is ze veel rustiger geworden. Sowieso het begrip open vragen en gesloten vragen zou eens wat uitgediept kunnen worden in een verpleeghuis.
Tabel 14: Toelichting bejegening mantelzorger in verzorgingshuis
Opmerkingen
• Alleen de manager en het hoofd van de verpleegkundigen hadden oog voor een klantgerichte aanpak. De anderen op de afdeling zijn aanbodgericht (dit is zoals wij het doen en dit is wat wij bieden). • In het verzorgingshuis was een mentor waar je als mantelzorger en familie contact mee hebt. De mentor van mijn schoonmoeder was een topper, daar heb je dan geluk mee. Het hangt en staat met de medewerkers. De een leeft mee en de ander doet haar werk en denkt niet verder. • We hadden een gesprek van een uur met de maatschappelijk werkster van het huis, maar dat werden er bijna twee. Wat ze toen dan toe op papier hadden kwam geheel overeen met de werkelijkheid. • Ze kreeg uitstekende verzorging en de contacten met de verzorgenden waren uitstekend. ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Tabel 15: Toelichting zorg in verpleeghuis
Opmerkingen
• De communicatie onder het personeel kan wel iets beter, bv afspraken die wij maken met de ene verpleegkundige wordt niet besproken of gelezen door collega's. De persoonlijke verzorging, bv het knippen en schoonhouden van de vingernagels, ontlasting in het sprei wat nog op het bed ligt. • De lichamelijke zorg was zeker goed maar mijn schoonmoeder wilde bijvoorbeeld niet gedoucht worden, liever gewoon wassen met een washandje. (Er was ook geen stoel in de badkamer, ze moest dan op de wc zitten). Een aantal medewerkers was er trots op dat ze mijn schoonmoeder ondanks haar hevige protest en fikse scheldpartijen toch onder de douche hadden gekregen. Mijn schoonmoeder was de rest van de morgen uitgeput van deze strijd en de volgende keer was het exact hetzelfde. • De personeel doen hun best, maar ze kunnen niet op meerdere plaatsen tegelijk aanwezig zijn. • De verzorgers/vrijwilligers zijn zeer respectvol naar de patiënten. Altijd aanspreken zoals hij/zij dat graag heeft. In ons geval dus "meneer xxx", en niet met de voornaam. Er wordt gevraagd wat men graag eet, drinkt, wil doen, gaan slapen, opstaan, koffie/thee. Met de medicamenten wordt spaarzaam omgegaan, en altijd in overleg met mij. • De zorg was goed alleen moest met het medicijn gebruik moest je alert zijn. • Een groot verschil met thuiszorg! Thuis is de verzorging 1 op 1. In het verpleeghuis 2 op 10 cliënten! • Er kan beter gelet worden op de persoonlijke verzorging. Bijv. scheren en tandenpoetsen • Haar verblijf is permanent en ik ben vol lof over de begripvolle en goede opvang. • Het verpleeghuis is "speciaal voor alzheimerpatiënten” • Het verpleeghuis werkt met gekwalificeerd personeel, dat liefdevol omgaat met de demente patiënten • Huis is erop ingericht. • Ik vind het lastig de professionaliteit van elke verzorgende te beoordelen. Mijn oordeel is gebaseerd op de globale indruk die ik de afgelopen vier jaar gekregen heb. • In het verpleeghuis werd ze gedurende korte tijd goed opgevangen, de medewerksters besteden volledige aandacht en kwamen regelmatig een praatje maken • Meer persoonlijke aandacht, meer vragen stellen aan de patiënt, omdat mijn moeder uit zichzelf wat • Mijn moeder is permanent opgenomen in de Cirkel, Haren • Mijn moeder is sinds bijna 2 jaar opgenomen in een verpleeghuis. Over het algemeen is de zorg wel goed maar als familie vind je natuurlijk altijd dat het beter kan, vooral als je zelf, zoals ik, in de zorg werk. Over het algemeen vind ik de leeftijd van de werknemers erg jong, dat merk je soms ook in de benadering naar de bewoners. • Mijn vader ging één keer per maand een week naar een verpleeghuis. De verpleging was daar ok, maar de zorg voor mijn vader ging niet altijd helemaal goed. Vaak werden zijn medicijnen vergeten, liep hij de hele week in dezelfde kleding en is kleding zoek geraakt. • Moeder kreeg geen zorg, ze krijgt nog steeds zorg in het verpleeghuis. Ze is namelijk sinds kort in het verpleeghuis geplaatst. Moeder is incontinent en heeft altijd inlegluiers gehad. Nu trekken ze in het verpleeghuis haar luierbroekjes aan. Ten eerste is dit nogal onpraktisch als het verschoond moet worden, dan moeten namelijk de panty en de schoenen uit. Maar, er is ook geen/weinig controle of ze niet eens verschoond moet worden. Zit ze enkele uren en misschien wel langer in een nat luierbroekje waardoor de billen irritatie oplopen. ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011 Tabel 16: Toelichting bejegening mantelzorger in verpleeghuis
Opmerkingen
• De medewerkers vragen wel ons mening, maar achteraf zijn weer en dan weer een week verder. De medewerkers vragen niet hoe het mij gaat. • De zorg was goed, mijn man vond het daar erg prettig. Ook naar mij was er altijd wel even tijd. • Eigenlijk zijn er twee patiënten, waarvan een daadwerkelijk. Logisch gaat daar de hoognodige zorg naar toe, iets meer aandacht voor de partner is soms nodig. • Er is nooit gevraagd hoe het met ons ging. Wel begaan als we weer eens emotioneel werden. • Er wordt wel geluisterd maar er is te weinig personeel om gericht de aandacht te geven, en te weinig tijd. Vaak zijn de patiënten alleen op de afdeling omdat het personeel druk bezig is. • Hier verder geen klachten over. • Ik was het eerste familielid dat aanwezig wilde zijn bij een mdo. Dat stuitte aanvankelijk op tegenstand. Inmiddels is het zover dat ik voor elk mdo wordt uitgenodigd. • In het verpleeghuis worden veel zaken bij elk cliënt gelijk gedaan. Er zijn echter verschillen in de cliënten. Ieder is een persoon apart, met andere gewoonten/wensen • In het verpleegtehuis heb je als mantelzorger veel minder zicht op de dingen die er gebeuren. Mijn schoonmoeder loopt al weken met een verkeerde bril op, er wordt wel gezocht niemand weet waar de bril is, de dienst van de medewerker is afgelopen, de nieuwe heeft geen tijd om de overdracht te lezen want dan is er wel weer iemand die aandacht vraagt en aan het eind van haar dienst komt er weer een nieuwe met tijdtekort. Wat ik zie is dat het personeel hard loopt, veel doet maar voortdurend de actuele dingen. Er is geen tijd om bijvoorbeeld de kledingkast even op orde te krijgen. Sowieso zijn de kledingkasten veel te klein en daardoor compleet onoverzichtelijk. • Mijn vrouw is hartpatiënt. Na een aantal weken had ik het gebruik van voedsel, vocht en medicijnen helemaal onder controle. Na een aantal weken had ik het ook geregeld dat ze elke dag onder de douche gaat. Kortom, het leven daar is nu een verlengstuk van alle zorg die ze van mij 7 jaar gehad heeft. Ik blijf alert. • Na aanloopprobleempjes, loopt het nu helemaal goed • Na mijn operatie heb ik een aantal weken gerevalideerd in hetzelfde verpleeghuis en heb dus gedurende die tijd door zelfobservatie kunnen vernemen hoe het verplegend personeel op de afdeling waar mijn echtgenote verbleef hun werkzaamheden tot volle genoegdoening uitvoerden • We geven in het verpleeghuis wel aan dat er beter geen luierbroekjes gebruikt kunnen worden. Er wordt ons dan gezegd dat ze er rekening mee gaan houden. De volgende keer is het echter weer hetzelfde. • Zeker in het begin van de opname, was ik nogal van slag. Het voelt toch alsof je je partner na 51 jaar "de deur uit doet". Er is altijd een maatschappelijk werker beschikbaar (op afspraak), of anders bij een kop koffie met de leidinggevende een goed gesprek(je). • Zij helpen mij over het schuldgevoel heen, omdat je altijd vindt dat je je familielid te kort doet. En drukken mij op het hart goed voor mijzelf te zorgen en de ziekte niet te belangrijk te laten worden, want zo heeft mijn familielid het meest aan mij. ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV – januari 2011

Source: http://www.dementiegroningen.nl/wp-content/uploads/2011/02/4b.%20RapportageOnderzoek.pdf